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Muchos niños con autismo se colocan en listas de espera y se pierden las intervenciones conductuales tempranas y otros beneficios porque los profesionales de la salud son reacios a diagnosticar el autismo temprano por temor a etiquetar a los niños pequeños.

Hasta hace poco, "el autismo es una discapacidad del desarrollo de por vida" se repetía en casi todas las descripciones y definiciones del autismo, incluso hasta el punto de que algunas intervenciones, como el enfoque TEACCH, que se centró en la estructuración del entorno físico para adaptarse a "el autismo", en lugar de en lugar de desarrollar habilidades socialmente relevantes e importantes para la vida en una sociedad inclusiva todos los días, se basaron en el concepto de autismo como una condición de por vida.

Entonces, para evitar etiquetar a los niños entre uno y tres años como "autistas" por el resto de sus vidas, el diagnóstico se retrasa deliberadamente, incluso si todos los signos están ahí. En lugar de recibir un diagnóstico temprano, aproximadamente la mitad de los niños pequeños remitidos para un diagnóstico se colocan en una lista de "observar y esperar", en otras palabras, se difiere su diagnóstico. La razón de esto es garantizar que, cuando estos niños reciban el diagnóstico, sea "estable" y no cambie con el tiempo.

Según estos argumentos, el diagnóstico puede retrasarse hasta cinco años y, a veces, hasta que el niño haya alcanzado la edad escolar o más.

Comenzando antes

Pero cada vez hay más pruebas de que el autismo no necesariamente dura toda la vida. Más estudios ahora muestran que un número notable de niños, a quienes previamente se les había diagnosticado autismo, ya no cumplen con los criterios de diagnóstico más adelante. Esto ha llevado a titulares como: “Los niños pueden superar el autismo”.

Pero los niños en estos estudios no "superaron el autismo" milagrosamente. Recibieron al menos uno o dos años de intervenciones analíticas conductuales aplicadas intensivas tempranas, comenzando cuando solo tenían alrededor de dos años. El análisis de comportamiento aplicado, o ABA, es la aplicación de la ciencia del análisis de comportamiento que se usa ampliamente en los EE. UU. y Canadá para ayudar a una variedad de personas diferentes, incluidas aquellas en el espectro del autismo, a llevar vidas plenas.

Para los niños pequeños con autismo, esto significa que las habilidades necesarias para mejorar su calidad de vida se les enseñan de forma divertida y sistemática por personal altamente capacitado que trabaja bajo estrictas pautas éticas. El diagnóstico precoz es importante porque permite que esto suceda mucho antes. Para los niños pequeños con autismo, esto significa que las habilidades necesarias para alcanzar su máximo potencial se enseñan temprano cuando la plasticidad cerebral es mucho más pronunciada y, en consecuencia, el impacto de la intervención es mucho más integral.

Las intervenciones basadas en ABA están completamente en línea con la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad porque los programas son dinámicos y se adaptan individualmente para satisfacer las necesidades del niño a medida que crece y se desarrolla. Por supuesto, este enfoque científico de las intervenciones también beneficia a muchas otras poblaciones, incluidos los adultos con autismo y los niños en las aulas regulares.

Hay muchas tonterías mal informadas que se escriben y se dicen sobre ABA. Y a veces es difícil descifrar las motivaciones de esto. Para algunos hay razones financieras claras, mientras que otros pueden haber sufrido charlatanería haciéndose pasar por ABA.

Es preocupante que algunos académicos reconocidos se hayan unido al circo de críticos anti-ABA, que a menudo se equivocan vergonzosamente: por ejemplo, que las intervenciones basadas en el comportamiento están muertas, a pesar de la creciente popularidad de ABA y el rápido aumento del número de certificados. analistas de conducta. O mezclan ABA, la aplicación de la ciencia, con un procedimiento llamado Enseñanza de prueba discreta (DTT), que se puede usar con niños pequeños con autismo si requieren oportunidades de aprendizaje repetidas y bien estructuradas desde el principio. Pero DTT es solo una forma de aplicar el análisis del comportamiento, no la ciencia en sí.

Los lectores interesados ??en aprender más sobre la ciencia del análisis de la conducta deben escuchar a aquellos capacitados en esta ciencia en lugar de charlatanería de segunda mano con agendas ocultas.

Además de acceder a una intervención temprana, también es necesario un diagnóstico para acceder a otras prestaciones, como las prestaciones para cuidadores o los subsidios de invalidez. Criar a un niño con discapacidades es al menos tres veces más costoso que criar a otros niños, y las familias necesitan todo el apoyo que puedan obtener. Existe amplia evidencia de que el estrés de los padres se puede aliviar a través de un diagnóstico temprano, apoyo e intervención efectiva. Retrasar el diagnóstico impide el acceso a estos.

Diagnóstico precoz: posible y fiable

Un reciente análisis de datos secundarios del Estudio de Cohorte del Milenio del Reino Unido de poco más de 18,500 niños mostró que los niños que fueron diagnosticados con autismo cuando tenían cinco años tenían muchas más probabilidades de haber experimentado problemas de salud y desarrollo desde los nueve meses de edad, que niños que no están en el espectro.

A los tres años, estos niños tenían más probabilidades de tener problemas motores, de comunicación y sensoriales, y una salud emocional y social cada vez más deficiente.

Los hallazgos sobre la idoneidad y la importancia del diagnóstico temprano se confirman en estudios que han analizado a bebés cuyos hermanos mayores tienen autismo. Estos bebés se consideran "en riesgo de desarrollar autismo" y muchos de ellos muestran signos como comportamientos repetitivos y falta de compromiso social antes de los 18 meses (pero ya a los nueve meses).

Un estudio de intervención piloto reciente de estos bebés encontró que la intervención conductual temprana dirigida por los padres condujo a una reducción significativa de los síntomas del autismo.

No es ético retrasar el diagnóstico

El resultado perjudicial a largo plazo del diagnóstico tardío y la falta de una intervención temprana intensiva es claro. La mayoría de los adultos con autismo, diagnosticados cuando tenían alrededor de seis años, tienen un coeficiente intelectual y un funcionamiento sin cambios cuando tienen 44 años, mientras que una cuarta parte de estos adultos no pueden ser evaluados porque no desarrollan el lenguaje por encima de eso. de un niño de tres años y se involucran en conductas severas agresivas o autolesivas. Esto contrasta marcadamente con los buenos resultados de las primeras intervenciones basadas en ABA encontradas en los EE. UU.

En el Reino Unido, la prevalencia del autismo es del 3,5% entre los niños de 11 años y las intervenciones basadas en ABA no están disponibles de forma rutinaria. ¿Cuáles son las posibilidades de estos niños, cuando llegan a la edad de 44 años?

Por supuesto, la mayoría de los niños con autismo se convierten en adultos con autismo y es probable que aumenten los desafíos. Se puede y se debe hacer mucho para potenciar sus fortalezas y mejorar sus opciones y calidad de vida a través del diagnóstico temprano y las intervenciones intensivas tempranas. Retrasar el diagnóstico debido a conceptos obsoletos y mal percibidos no es ético y simplemente ya no es una opción.

Video: why is it important to diagnose autism early